Neurofuturo Segovia:

Es una asociación que nace en el 2015 por la iniciativa de un grupo de madres y padres con niños afectados por diversas patologías neurológicas, genéticas o congénitas, que creen y participan en proyectos de regeneración neuronal y de rehabilitación neurológica.

Son fines de esta Asociación:

  • Defender la dignidad y los derechos de las personas con patologías neurológicas, genéticas o congénitas.
  • Instar a la constitución de Entidades en pro de estas patologías.
  • Representar a las personas y Entidades que atienden y representan a las personas con patologías neurológicas, genéticas o congénitas.
  • Actuar como interlocutor legítimo con la Administración en todo lo referente a la discapacidad específica que representa (con patologías neurológicas, genéticas o congénitas), y a los derechos que como personas afectadas por esta discapacidad y personas les competen.
  • Promover el estudio, la información, la difusión de las necesidades y la defensa de los derechos de las personas con patologías neurológicas, genéticas o congénitas.
  • Promover la atención socio-sanitaria, educativa y asistencial de apoyo, asesoramiento, información, orientación, formación, promoción, cooperación social y aquellos otros servicios asistenciales que contribuyan al reconocimiento de los derechos, a satisfacer las necesidades de las personas afectadas con patologías neurológicas, genéticas o congénitas, a su integración social y laboral, así como a mejorar su calidad de vida, para conseguir su plena inclusión en las diferentes esferas de la vida social y comunitaria.
  • Representar a sus asociados en cuestiones de interés general o a petición de los mismos.
  • Promover el estudio, la información y la difusión de los problemas que afectan a las personas con patologías neurológicas, genéticas o congénitas, así como sus soluciones.
  • Procurar la educación integral de estas personas, especialmente en aspectos psico-físicos globales, mediante estimulación precoz, pedagogía especial, terapia ocupacional, fisioterapia, psicomotricidad, logopedia, musicoterapia, hidroterapia, hipoterapia etc. Y cualesquiera otras actividades educativas o sanitarias y rehabilitadoras para su normalización e integración social.
  • Fomentar y desarrollar actividades deportivas de ocio y tiempo libre, en las que intervengan personas con patologías neurológicas, genéticas o congénitas de todo el territorio de la Comunidad Autónoma de Castilla y león.
  • La prestación de servicios asistenciales o sociales, servicio de atención, apoyo, asesoramiento, información, orientación, formación, planificación, seguimiento, rehabilitación, promoción, cooperación social y aquellos otros servicios asistenciales o sociales que contribuyan a satisfacer las necesidades asistenciales de las personas afectadas con patologías neurológicas, genéticas o congénitas.
  • Crear centros especiales de atención, empleo, rehabilitación, educativos e investigación para el amparo de las personas con patologías neurológicas, genéticas o congénitas.
  • Realización de convenios para la prestación de servicios con entidades no lucrativas, entidades, o administración pública, con el fin de cumplir los objetivos de esta asociación.
  • Promover y potenciar la realización de proyectos de empleo para personas afectadas con patologías neurológicas, genéticas o congénitas.
  • Promover y potenciar programas para la acogida, orientación y formación de las familias de las personas con patologías neurológicas, genéticas o congénitas.
  • Promover y potenciar acciones de fomento y formación de voluntariado.
  • Fomentar la investigación y publicaciones en materia de patologías neurológicas, genéticas o congénitas, así como fomentar la formación de las personas con patologías neurológicas, genéticas o congénitas y de los profesionales y estudiantes relacionados con el colectivo.
  • Colaborar con todo tipo de instituciones y entidades públicas y privadas que contribuyan a la consecución de los fines de la asociación, estableciendo contactos con las similares provinciales, autonómicas, nacionales e internacionales, e integrándose en las federaciones correspondientes
  • Cualquier otro, que de modo directo o indirecto, pueda contribuir a la realización de los fines de la Asociación, que redunden en beneficio de las personas con patologías neurológicas, genéticas o congénitas y/o de sus familias o representantes legales.

Es misión de la asociación:

  • Promover la investigación de dichas patologías.
  • Conseguir el máximo desarrollo de las capacidades de nuestros niños, a través de la rehabilitación.
  • Defender la integración y normalización de nuestro niños en el ámbito educativo, social y laboral.

Implantación / ubicación:

Neurofuturo Segovia desarrolla sus actividades en la provincia de Segovia, su sede social está situada en la C/ Antonio Machado, nº 6, 3ºA, de Segovia.

Socios y beneficiarios / destinatarios:

Socios fundadores son 14, padres y madres de los afectados.

Beneficiarios / destinatarios:

Infancia: Actualmente participan un total de 7 niños/as con edades comprendidas desde los 5 hasta los 14 años.

Personal retribuido:

Servicio de Fisioterapia

Personal voluntario:

  • 2 Licenciadas en Ciencias Económicas y Empresariales.
  • 1 Maestro de Audición y Lenguaje.
  • 1 Técnico Marketing y compras.
  • 1 Técnico en atención domiciliaria e instituciones de dependientes.
  • 1 Técnico en atención domiciliaria de dependientes.

THERASUIT

Misión


NEUROFUTURO SEGOVIA quiere poner en marcha una unidad de tratamiento basada en el Método Therasuit, un traje ortopédico liviano de dinámica propioperceptiva creado para rehabilitar desordenes neurológicos y sensoriales.
Therasuit tiene su origen en EEUU es una aplicación del tratamiento desarrollado por investigadores soviéticos para tratar los problemas de atrofias musculares que padecían los astronautas que pasaban largas temporadas en el espacio. Partiendo de estas investigaciones, Richard e Izabela Koscielny, fisioterapeutas polacos y padres de una niña con parálisis cerebral, estudian y desarrollan este nuevo método de tratamiento para la rehabilitación de su hija. Se trasladan a los Estados Unidos y mediante el diseño de un traje especial para los niños, con una jaula de Rocher y con un método específico, crean el Therasuit. Combina los mejores elementos de las diversas técnicas y métodos, y tiene una base sólida sobre la base de la fisiología de los ejercicios.

Las habilidades en la motricidad fina y la gruesa mejoran en el 94% de los pacientes. Se producen mejoras en la productividad y fluidez del lenguaje en el 64% de los pacientes.

Objetivo y necesidad real de la implantación

Todos los niños de NEUROFUTURO SEGOVIA presentan una discapacidad motora grave (tetraparesia, paresia, hemiparesia, triparesia, monoparesia, espasticidad, hipotonía, ataxia, atetosis,…), en miembros inferiores como superiores, lo que limita de manera importante el movimiento y la postura. La patología puede traer asociados discapacidad psíquica relevante y déficits sensoriales (visuales, auditivos, propioceptivos, hiper o hiposensibilidad táctil).

Mediante esta terapia basada en el Método Therasuit se pretende mejorar las posturas funcionales de los niños de la asociación NEUROFUTURO SEGOVIA. Con este traje ortopédico especial tienen la posibilidad de trabajar, interactuar con el entorno y potenciar sus habilidades.

Los padres han estudiado costes de trasladarse a otros centros en España, pero no son capaces de afrontarlos, no solo por el coste económico (entre 2500 -3000€ solo y exclusivamente el tratamiento), sino por la inestabilidad emocional ya que es un tratamiento intensivo que dura entre 3 o 4 semanas. Eso significa que, o el padre, o la madre, tiene que abandonar al resto de miembros familiares durante un mes para afrontar el tratamiento con su hijo.

Metodología


El método utiliza varias herramientas durante las sesiones:

• THERASUIT. Se trata de una órtesis blanda, dinámica y propioceptiva, que está compuesta por un gorrito, una chaqueta, un pantalón, unas rodilleras y unos zapatos, estos se conectan entre sí por medio de unas correas ajustables y un sistema elástico, que da a el paciente la postura normal deseada dependiendo de las condiciones que presente, en el caso de escoliosis o luxaciones de cadera no crónicas, este sistema inhibe y neutraliza la columna y el cuerpo, dándole una postura deseable y una ergonomía fisiológicamente normal.


Además este sistema elástico que da una forma neutral y correcta al cuerpo del paciente, también cumple una función prioritaria ya que sustituye la función de músculos tremendamente importantes compuestos de fibra roja, que tienen una función estabilizadora y son los encargados de mantenernos de pie y en otras posiciones contra la gravedad, en el caso de daño cerebral o traumas craneoencefálicos entre otras enfermedades neurológicas con compromiso motor, estos músculos se encuentran afectados atrofiados, debilitados o inactivos y no cumplen su función como tal.


• U.E.U (Unidad de Ejercicios Universal). Se trata de una jaula de Rocher, un sistema de poleas y suspensión donde se enfocara el fortalecimiento y la estimulación del sistema vestibular. El fortalecimiento será combinado con el sistema de suspensión el cual cumple una función específica, ya que la suspensión ira perpendicular o proximal a una articulación dependiendo del caso del paciente y su compromiso motor ya sea: hipotónico, hipertónico, atetoide, atáxico etc..


• Sistema SPIDER. Consiste en hacer que el niño realice un movimiento mientras su cuerpo es sostenido por un sistema dinámico de cuerdas elásticas en la UEU. Es una continuidad de lo trabajado en el sistema de poleas, aquí se trabaja con funciones posturales que a la vez fortalece grupos musculares por acción antigravitatoria, como la posición sedente a cuadrúpedo, cuadrúpedo a rodilla, de rodilla a pie. Y cumple un su papel en el equilibrio y la propiocepcion, ya que la araña proporciona estabilidad y seguridad en el paciente al mantenerse en una posición especifica en la que nunca podía estar por sus propios medios. Facilitando así un mejor movimiento y confianza para trabajar y así sea más fácil estimular la marcha, la entrada vestibular, cortando el círculo vicioso obtenido anteriormente por malas posturas y renovándolo con una nueva información y en este caso cambiándolo por una información totalmente correcta.


Intensidad del Programa:


En el programa Intensivo se trabaja de 3 a 4 horas diarias, 5 días a la semana, durante 3 ó 4 semanas

  • Primera semana: Trabajar para reducir el tono muscular, disminuir los patrones de movimiento patológicos, incrementar los patrones de movimiento activo correctos y el desarrollo general de la fuerza.
  • Segunda semana: Trabajar para reforzar los grupos musculares específicos responsables del movimiento.
  • Tercera semana: Utilizar la ganancia en fuerza y resistencia para mejorar el nivel de funcionalidad del paciente (sentarse, gatear, andar)


NEUROFUTURO SEGOVIA:

Los profesionales establecerán los objetivos al principio del programa, y se evalúan al final del mismo. Establecerán una programación, con objetivos, contenidos, metodología y criterios de evaluación para cada beneficiario en particular.

Aplicaciones del Therasuit:

  1. Parálisis Cerebral (PC).
  2. Retrasos del Desarrollo.
  3. Traumatismos Cerebrales.
  4. Derrame Cerebral (CVA).
  5. Ataxia.
  6. Atetosis.
  7. Espasticidad (incremento del tono muscular).
  8. Hipotonía (tono muscular débil).
  9. Otros desórdenes neurológicos.
  10. Beneficios de Therasuit.
  11. Re-entrenamiento del sistema nervioso central.
  12. Restaura el desarrollo ontogénico.
  13. Provee estabilización externa.
  14. Normaliza el tono muscular.
  15. Alinea el cuerpo a una postura lo más cercana a la normal.
  16. Provee corrección dinámica.
  17. Corrige el patrón del andar.
  18. Provee estimulación táctil.
  19. Influye en el sistema vestibular.
  20. Mejora el balance y la coordinación.
  21. Disminuye movimientos incontrolados en casos de Ataxia y Atetosis.
  22. Mejora la conciencia corporal y espacial.
  23. Brinda soporte a músculos débiles.
  24. Provee resistencia a los músculos fuertes para fortalecerlos posteriormente.
  25. Promueve el desarrollo de habilidades en la motricidad fina y gruesa
  26. Mejora la densidad ósea.
  27. Ayuda a mejorar el alineamiento de la cadera por medio de la carga vertical del peso sobre las articulaciones de la cadera.
  28. Mejora la producción y fluidez del habla mediante el control y soporte de la cabeza y del tronco.
  29. Ayuda a disminuir las contracturas.

Número de participantes:

Actualmente los beneficiarios directos de la asociación son 7 y como beneficiarios potenciales son 6 más anualmente, en total 13 ya que empezamos con un turno de 3 o 4 horas por la mañana. Se puede ampliar a dos turnos en el 2017 y atenderíamos a 26 anualmente.

Es un proyecto continuado y perdurable. Los materiales podrán ser utilizados durante años por los beneficiarios del centro.

Es un proyecto ampliable con más Equipación.

Neurofuturo pertenece a La Plataforma ADA para la defensa de los menores con discapacidad de Segovia y su provincia, y conocemos la demanda de este tratamiento a través de la misma.

Profesionales que lo imparten:

Uno.

Tiempo previsto implementación:

Hitos del proyecto Fecha inicio Fecha término
Obtener financiación equipamiento y adquisición del mismo (2ªfase) 01-2016 12-2016
Tratamiento therasuit: Es un programa Intensivo se trabaja de 3 a 4 horas diarias, 5 días a la semana, durante 3 ó 4 semanas 05-2016 04-2017

Cuadro de costes Therasuit:

Costes Material
Descripción  Cantidad  Precio Unitario  Impuestos  Valor Total 
TRAJE METODO THERASUIT TALLA MEDIANO Y ACCESORIOS  1 2.935,70  616,50 3,552,20
TRAJE METODO THERASUIT TALLA GRANDE Y ACCESORIOS 1 2.935,70 616,50 3,552,20
TRAJE METODO THERASUIT TALLA X-KARGE Y ACCESORIOS 1 2.935,70 616,50 3,552,20
RIEL PARA UEA METODO THERASUIT 1  1.300,00 273,00 1.573,00
ZAPATOS ORTOPÉDICOS PARA THERASUIT 7 120,00 25,20 1.016,40
ANDADOR MEDIO 1 245,00 51,45 296,45
COLCHONETAS, PELOTAS, VIBRADOR 1 500,00  105,00 605,00
Total   10.972,10   14.147,44

 

Costes Personal
Descripción Cantidad Precio Unitario Impuestos Valor Total
Fisioterapeuta 20h/semanales (Mayo 16 - Abril 17) 1     12.504,00
Administración 6h/semanales  (Mayo 16 - Abril 17) 1     4.601,66
Total       17.105,66

 

Otros Gastos
Descripción Cantidad Precio Unitario Impuestos Valor Total
Plan Prevención Riesgos Laborales       450,00
Seguro Responsabilidad Civil       450,00
Asesoría       450,00
Total       1.350,00
         
Total Proyecto Therasuit       32,603,11

THERASUIT

19 de Agosto 2016 - Justificación de gastos:

A esta fecha, ya podemos justificar las primeras facturas de compras realizadas para el Proyecto Therasuit.

  • Colchoneta y cuñas -->

  • Zapatos Ortopédicos -->

 

9 de julio 2017 - Justificación de gastos:

A esta fecha, nos comunica Neurofuturo Segovia que con las aportaciones realizadas entre los proyectos Reto300K y Desafio Pirara se ha podido comprar un traje completo Therasuit.

  • Traje Therasuit -->

 

 

 

Proyecto Con Mi Apoyo - THERASUIT SEGOVIA - Tesorería del proyecto

  

Tesorería del Proyecto
       
Ingresos y donaciones proyectos (Reto 300K + Desafio Pirata)     4.302.58
Gastos justificados por Neurofuturo Segovia     2.825,69
       
Saldo Poryecto Social Proyecto Con Mi Apoyo - Therasuit     1.476,89